¿Qué es la SPG50?
La SPG50, o Paraplejía Espástica Hereditaria Tipo 50, es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que afecta principalmente a niños. Provoca rigidez y debilidad en las piernas, haciendo que caminar y moverse se conviertan en un desafío diario. Más allá de los síntomas físicos, las familias enfrentan un viaje lleno de incertidumbre, buscando respuestas y esperanza. Esta condición es causada por mutaciones en el gen AP4M1, impactando funciones esenciales en el cuerpo.
¿Sabías que…?
Conoce a Ona
Ona es una pequeña exploradora llena de vida. Su risa contagiosa ilumina cualquier rincón, como si el mundo fuera un lugar diseñado solo para disfrutarlo. No para quieta: está en constante movimiento, descubriendo todo lo que la rodea con una energía que inspira. Hace poco aprendió a gatear, y desde entonces no hay espacio que no quiera explorar.
Lo que más nos fascina de Ona es su curiosidad innata. Observa con una mirada que parece analizar cada detalle, como si cada objeto o gesto le estuviera contando una historia. Es increíble cómo, a través de sus ojos, el mundo se ve lleno de posibilidades y asombro.
Ona nos enseña cada día que no hay alegría más grande que descubrir, aprender y reír mientras lo haces.
