Què és la SPG50?
La SPG50, o Paraplegia Espàstica Hereditària Tipus 50, és una malaltia neurodegenerativa poc freqüent que afecta principalment nens. Provoca rigidesa i debilitat a les cames, fent que caminar i moure’s es converteixin en un desafiament diari. Més enllà dels símptomes físics, les famílies enfronten un viatge ple d’incertesa, cercant respostes i esperança. Aquesta condició és causada per mutacions al gen AP4M1, impactant funcions essencials en el cos.
Sabies que…?
Coneix l’Ona
L’Ona és una petita exploradora plena de vida. El seu riure contagiós il·lumina qualsevol racó, com si el món fos un lloc dissenyat només per gaudir-lo. No para quieta: està en moviment constant, descobrint tot el que l’envolta amb una energia que inspira. Fa poc va aprendre a gatejar, i des de llavors no hi ha cap espai que no vulgui explorar.
El que ens fascina més de l’Ona és la seva curiositat innata. Observa amb una mirada que sembla analitzar cada detall, com si cada objecte o gest li expliqués una història. És increïble com, a través dels seus ulls, el món es veu ple de possibilitats i de sorpresa.
L’Ona ens ensenya cada dia que no hi ha una alegria més gran que la de descobrir, aprendre i riure mentre ho fas.
